Em muitas famílias, a doença de um pai ou de uma mãe não reorganiza papéis, desperta medos antigos, traz à tona culpas, mágoas, esperanças e diferentes formas de amar. Por isso, é comum que os filhos e familiares discordem. Um acredita que ainda é preciso insistir em todos os tratamentos, mas o outro percebe que o corpo já não responde da mesma forma. Um quer levar ao hospital diante de qualquer piora e o outro teme internações longas que gerem mais sofrimento e perda de autonomia. Nem sempre essa divergência acontece porque alguém não se importa.
No entanto, acontece porque cada pessoa está vivendo a mesma doença de um lugar emocional diferente. Há quem ainda esteja tentando aceitar a gravidade do quadro, mas há quem se agarre a uma frase dita meses atrás, a uma possibilidade remota ou a uma promessa que nunca foi exatamente feita. Existe ainda quem interprete esperança como obrigação de insistir e há quem já esteja enxergando que cuidar também pode significar proteger de intervenções que não trarão benefício para a vida da pessoa.
Quando não existe conversa clara, o conflito cresce, escala e toma maior proporção, a família passa a discutir condutas, mas, por trás delas, está discutindo o medo de perder e de se arrepender ou de parecer que desistiu perante os outros e a si mesmo, angústia de carregar para sempre a sensação de que poderia ter feito mais. Nesses momentos, a presença de um profissional capacitado pode fazer diferença não apenas para explicar exames ou tratamentos, mas para devolver lucidez ao processo.
Isso não é retirar a esperança, mas sim ajudar a família a entender o que está acontecendo de verdade e traduzir prognóstico com clareza, objetividade e delicadeza, além de mostrar quais escolhas ainda fazem sentido, quais tratamentos podem trazer mais sofrimento do que benefício e quais são os objetivos possíveis naquele momento.
Entendo o papel mais importante da equipe como sendo ajudar todos a voltarem para a mesma pergunta: O que seria cuidado de verdade para essa pessoa agora? Quando essa pergunta ocupa o centro da conversa, a família deixa de disputar quem está certo ou errado e pode começar, pouco a pouco, a construir uma decisão possível, com mais verdade, menos culpa e mais respeito pela história de quem está sendo cuidado.
Referência Bibliográfica
MULCAHY SYMMONS, S. et al. Decision-making in palliative care: patient and family caregiver concordance and discordance—systematic review and narrative synthesis. BMJ Supportive & Palliative Care, v. 13, n. 4, p. 374-385, 2023. DOI: 10.1136/spcare-2022-003825.